Avtizem, ali spektro-avtistična motnja je je stanje, za katerega so značilne razlike ali težave v socialni komunikaciji in interakciji, povezovanje z drugimi in razumevanje sveta.
Prisotna je tudi potreba ali močna preferenca za predvidljivost in rutino, razlike v senzorični obdelavi, osredotočeni interesi ali ponavljajoče se vedenje.
Vpliva lahko tudi na učno uspešnost, samostojnost, doseganje neodvisnosti ter na vključevanje v družbeno življenje.
Značilnosti avtizma so prisotne že od zgodnjega otroštva in stanje traja vse življenje.
Avtizem je razvrščen kot nevrološka razvojna motnja., formalna diagnoza pa zahteva strokovno oceno, da te značilnosti povzročajo znatne izzive v vsakodnevnem življenju, ki presegajo pričakovanja glede na starost in socialno okolje osebe.
Ker je avtizem motnja na spektru, se simptomi razlikujejo med posamezniki, potrebe po podpori pa so od minimalnih, da v odraslosti samostojno živijo in do tega, da oseba ne govori ali potrebuje 24-urno oskrbo, tako da se lahko opredeli težavnost motnje od lažje, zmerne in težje oblike.
Avtizem ima v svetu veliko različnih prezentacij, tako da se tudi avtistični ljudje med seboj razlikujejo, vendar morajo za diagnozo imeti enake razlike kot ne avtistični ljudje.
Pri nekaterih so določena vedenja zelo očitna in izrazita, pri drugih jih lahko opazimo v blažjih oz. manj izrazitih. Nekateri imajo ob avtizmu pridružene še druge težave:
- motnjo v duševnem razvoju
- motnjo pozornosti s hiperaktivnostjo
- specifične učne težave
- težave v vedenju
- težave v čustvovanju.
Avtizem vpliva, kako ljudje doživljajo svet in komunicirajo z njimi. Gre za vseživljenjsko nevrodivergenco (da so nevrološko drugačni od večine populacije, ki se smatra za “normalno”) in invalidnost.
Kaj pomeni biti avtističen?
Biti avtističen pomeni, da ljudje čutijo in se nanje odzivajo drugače kot ne avtistični ljudje:
- druženje se lahko zdi zmedeno ali naporno,
- v glasnih ali prometnih prostorih se pogosto čutijo preobremenjene,
- imajo intenzivne interese,
- imajo raje red in rutino,
- uporabljajo ponavljajoče gibe ali dejanja, da se lahko pomirijo ali izrazijo veselje (stimming),
- težave s pridobivanjem ali ohranjanjem zaposlitve ali izobrazbe
- vzpostavljanju ali vzdrževanju socialnih odnosov
Kaj je maskiranje?
Avtistično maskiranje (ali kamufliranje) je zavestno ali nezavestno zatiranje naravnih avtističnih lastnosti za prikrivanje svojega nelagodja, da se poskušajo svetu prilagoditi, zliti z okolico, izogibanje stigmi ali krmarjenje skozi družbene situacije, da bi bili bolje sprejeti v družbi.
Maskiranje se lahko pojavlja v formalnih situacijah, kot so šole in delo, in pa v neformalnih, kot je doma z družino ali druženje s prijatelji.
Nekateri avtisti namerno raziskujejo in vadijo maskiranje z opazovanjem, analiziranjem in zrcaljenjem vedenja drugih – v resničnem življenju, ali na televiziji, TV serijah, v filmih, knjigah itd.
Maskiranje pogosto vključuje intenzivni kognitivni (mentalni) napor, s katerim zatirajo svoje potrebe, preference, nagone in mehanizme spoprijemanja (stimming oz. simulacija) in lahko povzroči:
- stiskovno vedenje, vključno z izbruhi stresa (meltdown) in/ali zaprtjem (shutdown), ko ne more več zadrževati oz. se počuti dovolj varnega, da to stori, ko npr. pride iz šole ali službe,
- duševno in telesno izčrpanost, ki lahko vodi do avtistične izgorelosti,
- težave z duševnim zdravjem, vključno s povečanimi mislimi o samomorilnosti (suicidal ideation), samo-poškodovanjem (self-harm) in dejanski samomorilnostjo,
- izolacijo in ali občutek odklopljenosti od drugih ljudi
- večje ranljivosti za zlorabo, da se tako močno želji spadati, da to preglasi svoje reakcije in se strinjajo s tem, kar želijio drugi ljudje, npr. spolne iterakcije, nakupi,
- izguba občutka lastne vrednosti,
- nizka samozavest
Posledice maskiranja so lahko tudi pri sami diagnozi in pomoči,
- ljudje ne verjamejo, da je oseba avtistična,
- napačne diagnoze pozno diagnozo ali nezadostno diagnozo avtizma, kar osebi preprečuje ustrezno podporo (npr. v šoli, delovnem mestu in glede duševnega zdravja)
- nesporazume med strokovnjaki in avtisti (ali njihovo družino ali skrbniki), ker strokovnjaki ne razumejo maskiranja in predpostavljajo, da oseba nima težav in to lahko blokira dostop do podpore in vodi do obtoževanja staršev oz. starši mislijo, da so avtiste narobe vzgojili, da so sami krivi
Kakšni so simptomi/znaki?
Za avtizem so značilne predvsem
- razlike in težave v socialni interakciji in komunikaciji,
- omejeno, zakasnjeno ali brez govora, izogibanju govorjenju, kljub temu, da je zmožen govorjenja
- uporaba ponavljajočih besed in izrazov,
- izmišljenih besed,
- monotono govorjenje, ali hitro/počasno govorjenje
- tehnično in zelo dobesedno govorjenje, premori, prefinjen ali napreden jezik,
- manjše število gest ali mimike za komunikacijo
- raje ne vzpostavlja očesni kontakt oz. se ob njem počutijo neprijetno, ali pa preveč intenziven, neprestan očesni kontakt,
- težave pri prepoznavanju ali branju govorice telesa ali mikike
- zmedenost zaradi metafor in idioma, nerazumevanje skritih pomenov ali sklepanja in dobesedno jemanje frat
- ne sodelujejo v dvosmernem pogovoru, npr. ne postavljajo drugim vprašanj o sebi,
- neusklajena verbalna in verbalna komunikacija, npr. povedo, da čutijo čustva, vendar z govorijo telesa, ki se zdi, da ni usklajena s tem čustvom
- se zdijo manj pozorni na druge v okolici, da se na primer ne odzovejo na klic po imenu
- se jim zdi sledenje “družabnim pravilom” zmedeno
- poglobljeno govorijo o svojih interesih, vendar se ne ukvarjajo z interesi drugih
- neposredni in iskreni pri izražanju mnenj, pogosto bolj neposredni in iskreni, kot ljudje pričakujejo, npr. rečejo da jim nekaj ni všeč, ko bi se od njih morda pričakovalo, da bodo povedali “vljudno” laž
- težave pri razlikovanju med nekom, ki je prijazen ali se šali in nekom, ki poskuša ustrahovati ali prizadeti njihova čustva,
- težave pri predstavljanju izkušenj, ki jih še nikoli niso imeli, za tista, ki pa so, pa poskušajo odgovorijo s svojimi izkušnjami in izpadejo “nesramni” ali v sebe zagledani,
- jasna prestava o tem, kaj je prav in kaj narobe, ter močen občutek za pravičnost, vendar se lahko spopadejo s sivimi območji ali pa nejasnimi pravili
- omejena in ponavljajoča vedenja in interesi,
- močna preferenca rutine
- stiska, ko se rutina spremeni
- uživanje v redu in korist od jasno določenih pravil
- izvajanje ponavljajočih gibov, ko so navdušeni ali razburjeni
- uporaba ponavljajočega vedenja kot način ohranjanja mirnosti
- močne strasti in namenske interese (posebni interesi) za določene predmete in hobije, s katerimi se lahko intenzivno ukvarjajo
- ukvarjanje s posebnimi interesi se jim zdi pomirjujoče in blagodejno
- lahko se osredotočijo na določene interese, hkrati pa se težko odklopijo in preidejo na druge naloge
- senzorične razlike,
- so bolj ali manj občutljivi na vizualne dražljaje, zvoke, vonjave ali dotik, kot drugi ljudje
- iščejo senzorične vnose, vključno z vizualnimi, zvočnimi, vonji ali taktilnimi dražljaji in jih uporabljajo kot tolažbo
- kažejo močno stisko, odpor ali aktivno izogibajo virom senzoričnih težav
- določeni zvoki, vonjave, občutki ali hrana so še posebej pomirjujoči ali prijetni, npr. blagodejne barve luči ali tesno prileganje v postelji,
- znaki tesnobe in motenega vedenja,
- se lahko pokažejo kot agresivno vedenje, do sebe ali drugih
- preobremenjenost in/ali izbruhi stresa, potencialno zaradi maskiranja v socialnih situacijah, in potrebe po sprostitvi stresa po vrnitvi v “varen prostor”
- težave v šoli in na delovnem mestu
- videz umaknjenosti ali težave pri interakciji med okrevanjem po socialnih situacijah, včasih znano tudi kot “zaprtje” ali “shutdown”
- nerazumevanje s strani drugih
- doseganje točke zloma, hudih težav z duševnim zdravjem ali izgorelosti.
- drugi znaki
- težave s stvarmi, s katerimi se vrstniki ne spopadajo, npr. druženje ali vsakodnevna opravila
- doživljanje stvari drugače kot sovrstniki, občutek, da so “tujci” ali “alien” in/ali da se ne ujemajo z drugimi ljudmi,
- potreba po trudu za vedenje, ki ga drugi počnejo samodejno/avtomatično, npr. siljenje k očesnemu kontaktu,
- opravljanje nalog na nenavaden ali ustvarjalen način
- uporaba strategij spoprijemanja za preživetje dneva
- izključenost, ustrahovanje ali neujemanje z drugimi
- težave pri vzpostavljanju smiselnih odnosov z ljudmi
- težave pri odgovarjanju na vprašanja na razgovorih, pisanju življenjepisov/prijav in iskanjem zaposlitve kot večina
Kaj je spekter?
V preteklosti so ljudje mislili, da je spekter ravna črta med “bolj” in “manj” avtističnimi, kar pa ni pravilno.
vir: A Visual Tool for Describing Autistic Profiles
Danes razumemo, da spekter pomeni, da ima vsaka avtistična oseba edinstveno kombinacijo značilnosti, saj se avtisti med seboj lahko zelo razlikujejo, z različnimi nabori prednosti in izzivov.
Kot pravijo:
When you meet one person with Autism, you’ve met one person with Autism.
Če si srečal eno osebno z avtizmom, si srečal eno osebo z avtizmom.
Prisotnost ali vidnost značilnosti se lahko med avtisti zelo razlikuje. Vsak avtist ima podobne karakteristike, kot so prikazane na spodnjem diagramu, ampak varira med intenziteto. En avtist ima slab očesni kontakt oz. se ga izogiba, medtem ko ima drug zelo intenzivnega. En avtist je zelo občutljiv na hrup, se ga izogiba, medtem ko drugi avtist tega aktivno išče. Pri avtistih so bolj izraziti ekstremi.
vir: Why the Autism Wheel is replacing the Spectrum
Koliko je avtističnih ljudi?
Ve kot 1 od 100 ljudi je avtističnih, v Zduženem kraljestvu (populacija 70 milijonov) je vsaj 700.000 odraslih avtistov in otrok.
Te številke niso enake z ljudmi z diagnozo avtizma in so osnovane na raziskavah in dejanski številki, ki je verjetno višja in so potrebne dodatne raziskave.
Avtisi so lahko ljudje vseh starosti, spolov, etničnosti in pripadnosti. Marginalizirane skupine se lahko soočajo z večjimi ovirami pri postavljanju diagnoze,. posledica pomanjkanja ozaveščenosti o resnični raznolikosti avstističnih ljudi.
Razumevanje avtizma
Avtisti se pogosto čutijo, da ne morejo razumeti določenih situacij ali sebe, kot so:
- občutek, da ne razumejo, kako svet deluje
- nerazumevanje namena nekaterih tipičnih družbenih dogodkov
- nerazumevanje lastne identitete ali vedenje, kdo so, kot posledica maskiranja
- zmedenost, ko ni strukture ali pa pravila niso logična in arbitrarna
Nekateri avtisti občutijo občutek preobremenjenosti, kar lahko pomeni, da lahko vsakodnevna opravila postanejo izziv:
- občutek preobremenjenosti s tesnobo ali jezo v stresnih situacijah
- doživljanje stiske ali panike
- težave pri prehodu med razredi, šolami in nadaljnjim izobraževanjem
- težave pri sodelovanju v šoli ali nezmožnost rednega obiskovanja šole
- težave pri ohranjanju zaposlitve zaradi težav z vzdrževanjem odnosov s sodelavci in vodij ali ker so delovna mesta ali pisarne lahko preobremenjena okolja
- težave s samo-poškodovanjem ali samomorilnimi mislimi
- občutek osamljenosti in izolacije
- težave z vsakodnevnimi opravili, kot so kuhanje, čišenje, skrb zase, finance in administrativne zadeve
Nerazumevanje s strani drugih
Tudi drugi se lahko zdijo nerazumljivi glede avtistov. Znaki nerazumevanja:
- da imajo avtista za “težavnega” učenca, ker ne izpolnjujejo zahtev drugih ali imajo težave pri zaposlovanju
- dosegajo slabše rezultate v izobraževanju v primerjavi s tem, koliko so videti sposobni in zmožni
- pridobitve kvalifikacij v šoli ali v nadaljevanjem izobraževanju
- označevanje za nadarjene, občutljive ali sramežljive
- diagnoze duševnega zdravja ne pojasnjujejo v celoti njihovih izkušenj
- storitve zdravljenja duševnega zdravja niso bile učinkovite
Prepoznavanje znakov, da je odrasel morda avtističen
Ker je avtizem vseživljenjska razvojna razlika oz. nevrodivergenca, so bili avtistični odrasli tudi kot otroci avtistični, vendar so znake, da so bili avtistični, v otroštvu morda spregledali.
Mnogi avtistični odrasli ne vidijo razlike med značilnostmi, ki so jih imeli kot otrok in kot odrasli.
Zaradi tega pridejo v poštev vsi zgoraj opisani znaki.
Ker veliko avtističnih odraslih uporablja strategijo maskiranja, da zavestno in nezavestno skrijejo ali potlačijo svoje avtistične lastnosti, tako da je težje ugotoviti, da so avtisti.
Poleg znakov, ki so očitni v otroštvu, so splošni tudi znaki:
- povezovanje z mediji, kot so knjige in video posnetki na Youtube, o avtizmu in/.ali s strani ustvarjalcev vsebin, ali prepoznavanje sebe v njih
- doseganje točke živčnega zloma (breakdown), hudih težav z duševnim zdravjem ali izgorelosti.
A je avtizem invalidnost?
Definicija invalidnosti glede na SSKJ je sledeča:
- stanje, ko ima kdo dolgotrajno telesno, duševno okvaro, ki ga zaradi različnih ovir v okolju, neprilagoditev lahko omejuje, da bi enako kot drugi polno in učinkovito sodeloval v družbi
- lastnost koga, da je manj sposoben, nesposoben za kaj
Nekateri avtisti raje ne rečejo, da je avtizem invalidnost, ampak, da so avtisti invalidi zaradi ovir, s katerimi se soočajo v družbi. To je “socialni model” invalidnosti. Nekateri se opisujejo kot nevrodivergentni, pa tudi kot invalidi, ali pa namesto tega. Kot visi so lahko avtisti invalidi tudi iz drugih razlogov, kot so učne ali telesne invalidnosti ali težav z duševnim zdravjem.
Oseba z avtizmom ali avtistična oseba?
Je razdeljeno mnenje, ali se ljudje kličejo “avtistična oseba”, da je na prvemu metu identiteta ali “osebe z avtizmom”, da je na prvemu mestu oseba. Mnogi odrasli raje uporabljajo izraz “avtistična oseba” ali krajše “avtist”, saj poudarja avtizem kot neločljiv, tudi pozitiven, del njihove identitete, saj je avtizem vplival na oblikovanje njihove identitete od rojstva.
Izbira izraža različne perspektive o tem, ali je avtizem temeljna identiteta ali stanje osebe.
“Osebe z avtizmom” pogosto uporabljajo oz. dajejo prednost starši in strokovnjaki, da poudarijo človečnost osebe pred diagnozo.
Če ste v dvomih vprašajte posameznika o njegovi preferenci ali pa uporabljajte mešanico, saj se mnenja razlikujejo.
Priporočeno je, da se izogibate izrazom “trpi z avtizmom”, “imam primanjkljaj” ali pa “ima bolezen”, kar se lahko razume kot negativno ali slabšalno.
Kaj je avtistična izgorelost?
V pripravi…
Viri:
- Autism – Wikipedia
- Strokovni center za avtizem – Avtizem
- What is autism
- Personality and Self-Insight in Individuals with Autism Spectrum Disorder – PMC
- Masking
Najnovejši prispevki
